HIV-bolest je od samog početka predstavljala pošast koja nije nikoga mimoišla. Suočili smo se s eksplozijom bolesti koja je nastavila harati i izvan okvira usko ograničenih društvenih skupina. Stav javnosti oscilirao je od straha preko otvorena i bezuvjetna osuđivanja do iskrene solidarnosti s “okuženima”. Tijekom 80-ih godina prošloga stoljeća najozbiljnije se raspravljalo da se seropozitivni trajno obilježe neizbrisivom tintom, kako “zdravi” ne bi imali poteškoća odmah ih prepoznati i na vrijeme ih se kloniti.
HIV-pandemija hara već više od 20 godina. Vrijeme je HIV-scenarija. Vrijeme u kojem ljudi prolaze kroz faze svoje bolesti. Vrijeme u kojem se ljudi priviknu na svoje stanje i nose sa svime što im ono donosi. Vrijeme u kojem ljudi s HIV-om stare i nose se s HIV-om koji se upliće u pitanja povezana sa starenjem i napretkom u karijeri. Vrijeme u kojem se ljudi nose s reakcijama drugih (npr. obitelj, prijatelji, ljubavnici), a koji će se također promijeniti tijekom vremena. Vrijeme u kojem znanstvenici i svijet medicine pokušavaju bolje razumjeti i kontrolirati proces bolesti, od zidovudina koji se pojavio krajem 80-ih prošlog stoljeća do današnjeg režima kombinirane terapije s inhibitorima proteaze. Sve to utječe na kvalitetu života osoba koje žive s HIV-om. HIV je sve manje zdravstveni problem (u smislu liječenja), on postaje sve više socijalni problem koji je potencijalno razarajući i čiju magnitudu još uvijek ne znamo!
Život s HIV-om
U prvi mah mnogi koji saznaju da su zaraženi HIV-om odbijaju tu pomisao. Zatvaraju oči pred tom činjenicom te se nadaju da je napravljena pogreška prilikom testiranja. Kada stvarno postanu svjesni te činjenice, većina upada u duboku psihičku krizu. Očajni su, tužni, bez nade. Boje se bolesti koja neizbježno dolazi, boje se umiranja, smrti. Ono što dodatno otežava stanje jest moguća budućnost bez prijatelja, život u osami s osjećajem obilježenosti i diskriminacije. Osobe u takvoj situaciji trebaju prijatelje – prave prijatelje koji će ih razumjeti i koji će im pomoći preboljeti šok. Oboljeli uglavnom ostaju sami, oni su novi žigosani, nedodirljivi, odbačeni i izopćeni iz društva. Kao da im ostaje samo očajna poruka Danteova natpisa nad ulazom u pakao: “Napustite svaku nadu!” Kad je čovjek pogođen tako teškom bolešću kao što je HIV, više osjeti cijeni li ga netko uistinu kao čovjeka, poštuje li ga zbog njegovog ljudskog dostojanstva i ljudske vrijednosti ili se pak zanima za nj ukoliko je bio u određenoj ulozi, zbog koristi, posla. Prava će se pomoć odvijati na dvije razine: prvo – na razini istinske ljudskosti: slušanja i suosjećanja, pažnje i razumijevanja; drugo – na razini dostignuća medicinske znanosti: pružajući najbolju njegu i liječenje koje je na raspolaganju, bez duševno ubojitih sažaljenja i primjedbi kako je to bezizgledna bolest. Nadu nikada ne treba odbacivati.
Postoje tri otvorena pitanja: otkrivanje svoga HIV-seropozitivnog statusa, spolni život, imati djecu.
Kome i kada reći za svoju bolest? Praksa je pokazala da HIV+ osobe koje kažu za svoj HIV-status budu stigmatizirane i diskriminirane od onih kojima su taj podatak priopćili. Često su te osobe zdravstveni djelatnici. Savjetujemo našim pacijentima da to kažu osobama od povjerenja, a pacijent sam odlučuje kome će to reći i hoće li to uopće. Povezano s time je i spolni život HIV+ osoba. Imati odnos ili ne? HIV+ osobe često pitaju trebaju li reći partneru svoje status ili ne? Ako bi rekli, boje se odbijanja, izolacije, gubitka partnera. Ako ne bi rekli, boje se da ne zaraze partnera, da će ga onda imati na duši. Naša preporuka je da svakako kažu svoj status partneru i ako se odluče imati spolni život, da koriste zaštitu (ovdje mislimo na kondom). Prema ovome smo došli do zaključka, a u kontaktu s mnogim pacijentima i potvrdili, kako se većina njih suzdržava od spolnog života, što znači da dragovoljno apstiniraju. Oni koji pak u dogovoru sa svojim partnerom odluče biti spolno aktivni, preporučujemo da se zaštite (kondom). HIV+ žene koje su fiziološki sposobne imati djecu – to i žele. No, boje se da zarazu ne prenesu na svoje dijete. Ono što im je medicina omogućila u posljednje dvije godine jest da se mogućnost prijenosa virusa s majke na dijete svede na manje od 2% uz uzimanje antiretroviralne terapije zvane HAART.
Mnogi naši pacijenti u vrijeme kad im je dijagnosticiran HIV bili su osuđeni na smrt. Prema tadašnjim prognozama, nije im ostalo više od dvije godine života. Odlučili su napustiti posao, riješiti nedovršene stvari i čekati smrt. No, u međuvremenu se dogodilo čudo. Promijenilo se mišljenje o jednoj stopostotnoj smrtonosnoj bolesti. Pojavila se antiretrovirusna terapija koja je uspjela stopirati prirodan tijek bolesti. Njenim uzimanjem pacijenti mogu normalno funkcionirati u svakodnevnom životu. Današnji problem jest ponovna resocijalizacija tih ljudi u radnu okolinu.
Lijekovi nikada ne mogu izbrisati traumatski element HIV-dijagnoze i napad te dijagnoze na osobnost pojedinca. Traumatsko iskustvo je pak pojačano društvenim pritiskom na osobe s HIV-om. Prijetnje nisu nestale, one su se samo promijenile. Ljudi koji žive s HIV-om se i dalje suočavaju s fizičkim, socijalnim i seksualnim prijetnjama, iako je njihov sastav djelomično promijenjen. Npr. prijetnja osobnom fizičkom preživljavanju se nije smanjila, osobe zaražene HIV-om i dalje se razbolijevaju i umiru. Iako je napredak u antiretroviralnoj terapiji smanjio rast mortaliteta i morbiditeta u zapadnom svijetu, kao i kod nas, mnogi problemi s kojima se ljudi s HIV-om danas nose slični su onima koji su bili aktualni i prije HAART-a. Fizička egzistencija je svakako poboljšana. Zadivljujuće je da unatoč stresorima povezanima s HIV-om tolike žene i muškarci i dalje vjeruju u budućnost i vjeruju da vrijedi živjeti te navode dobru kvalitetu života.
U našim naporima da unaprijedimo kvalitetu života osoba koje žive s HIV-om trebamo se usmjeriti na reduciranje različitih oblika HIV povezanog distresa, poticanje i podržavanje žena i muškarca u njihovom socijalnom okružju te da steknu konstruktivne psihološke strategije suočavanja kako bi se bolje nosili sa stresorima i reducirali distresore vezane uz HIV, te da samim time obnove više ili manje narušenu sliku o sebi.
Stigma i diskriminacija
Nažalost, kod nas se HIV u posljednje vrijeme pojavljuje samo u obliku senzacija i natpisa koji ponekad više štete negoli koriste cijeloj zajednici, a pogotovo oboljelim osobama. Nije li krajnje vrijeme da shvatimo kako se HIV ne događa nekome drugome i negdje drugdje, tamo daleko u Africi? On je među nama, HIV/AIDS ne poznaje granice, a mi moramo konačno shvatiti da se to događa ovdje i da se može dogoditi svakome.
Diljem svijeta postoje brojni oblici diskriminacije oboljelih od HIV/AIDS-a:
– segregacija u školama i bolnicama
– slučajevi degradacije u zatvorima, u što je uključena i medicinska njega
– odbijanje zaposlenja (Domaćinu zrakoplova u Južnoj Africi zabranjeno je zaposlenje zbog njegovog HIV+ statusa. Tu diskriminaciju uspješno je riješio na sudu te je vraćen u zrakoplovnu kompaniju na mjesto koje je i prije obnašao. Kod nas pravilnici o pomorcima, zrakoplovnom osoblju i zaštitarima izričito zabranjuje zapošljavanje HIV+ osoba. Nije li to kršenje ljudskih prava i diskriminacija?)
– odbijanje prava na ženidbu (Npr. Vrhovni sud Indije dosudio je da osoba koja živi s HIV-om nema pravo ženiti se niti osnovati obitelj.)
– neke presude zahtijevaju mandatorno testiranje na HIV prije nego se dobije dozvola za vjenčanje
– odbijanje takvih osoba od strane zajednice
– ubojstvo zbog svog seropozitivnog statusa (U prosincu 1999. Gugu Dlamini, mladu volonterku u zajednici, kamenovali su i prebili na smrt susjedi u Durbanu, Južna Afrika, nakon što je javno progovorila o svojoj infekciji HIV-om na Svjetski dan borbe protiv AIDS-a.)
Primjeri diskriminacije i segregacije u nas:
Bolesnica stara 34 godine živi u ruralnom području RH. HIV+ je. Živi s troje djece, a suprug je preminuo prije nekoliko godina. Terapija se nije mogla dobiti na teret zdravstvenog osiguranja pa se sestra bolesnice odlučuje na akciju prikupljanja sredstava na lokalnoj razini. Bolesnica započinje terapiju, a učinak liječenja je dobar. No, na radnom mjestu se saznaje da je HIV+ i unatoč tomu što je nadležni liječnik prekinuo bolovanje zbog dobrog učinka liječenja, poslodavac ne želi bolesnicu natrag na posao te je šalje na daljnje bolovanje. Ubrzo se u neposrednoj okolici bolesnice saznaje za bolest. Osobe koje su dale novac za pomoć sada negoduju i traže povrat novca. Da vrati novac, bolesnica je prisiljena prodati dijelove pokretne i nepokretan imovine te prekida trojnu terapiju. Ona se povlači u svojevrsnu samoizolaciju, zbog obilježenosti ne želi komunicirati s drugim ljudima. Jedini motiv za život vidi u malodobnoj djeci koju treba uzdržavati.
Početkom 1999. bolesnik je stradao u prometnoj nesreći. Liječnica iz hitne pomoći sanirala ga je za put do bolnice. Liječnici je priopćio svoju dijagnozu, što je ona javila u hitnu službu bolnice u koju su se uputili. U hitnoj službi bolnice došlo je do negodovanja zbog dolaska pacijenta. Gotovo dva sata ležao je pred ulazom u hitnu službu dok su oni raspravljali hoće li ga primiti ili ne. Na kraju ga nisu primili te je bolesnik prebačen u drugu bolnicu.
U jesen 2000. bolesniku je CMV zahvatio oba oka te mu je bila potrebna operacija. Nakon pregleda kod našeg vrhunskog oftamologa odlučeno je da ga neće operirati. Razlog: operacija bi bila preskupa, a nakon toga bilo bi potrebno mijenjati sve instrumente koji su se koristili za vrijeme operacije. Naš cijenjeni stručnjak je još dodao kako se to sve ne isplati jer će bolesnik tako i tako ubrzo umrijeti. Uspjeli smo bolesniku osigurati operaciju u inozemstvu. Nakon operacije nisu se mijenjali instrumenti. Naš je bolesnik ležao u sobi s bolesnikom koji nije bio HIV+. Taj bolesnik danas normalno vidi i uživa u daru svakog novog dana.
U srpnju 2002. bolesnik zbog srčanih smetnji odlazi u hitnu službu lokalnog doma zdravlja. Nezaposlen je iako je duže vrijeme živio i radio u inozemstvu. Nakon dijagnoze dolazi živjeti s bolesnom majkom od čije mirovine oboje žive. Liječniku je rekao za svoju dijagnozu zaraze HIV-om na što ga liječnik upućuje u županijsku bolnicu, a oni prosljeđuju u Kliniku za infektivne bolesti u Zagrebu. Dom zdravlja potražuje 920 kn od bolesnika za prijevoz kolima hitne pomoći do bolnice. No to nije sve. Ubrzo se u njegovoj okolici saznaje za dijagnozu HIV-bolesti. Ljudi su ga počeli izbjegavati i prestali dolaziti u njegovu kuću. Do danas je izoliran i nitko u njegovom mjestu ne želi komunicirati s njim. Naknadno se saznaje da je informacija o njegovoj bolesti izišla iz lokalnog doma zdravlja.
Gospođa početkom 2004. saznaje da je HIV+. Suprug joj je bio radnik u inozemstvu, a umire zbog uznapredovale i neliječene HIV-bolesti nekoliko tjedana prije nego što je ona dijagnosticirana. Živi u malom mjestu, do liječnika treba pješačiti 45 min. Ima otvorenu ranu na lijevoj nozi (ucus cruris) koju treba liječiti. Od Zavoda je dobila rješenje da joj patronažna sestra dolazi u kuću previjati ranu. Međutim, nakon saznanja o njenoj dijagnozi, sestra više ne želi dolaziti k njoj. Liječnica opće prakse koja je za nju zadužena ne prima je u svoju ordinaciju nego s njom razgovara na hodniku. Od tada je nije niti jednom pregledala. Svoju zdravstvenu iskaznicu i papire ostavlja na prozoru kako bi mogla biti “primljena” te joj isto tako sestra ostavlja uputnice i recepte da ih ona uzme. Žena ima 67 godina i sama si previja ranu.
Muškarac (44 god.) je radio kao kuhar u turističkom kompleksu. Saznaje se za njegov HIV-serostatus te je odmah maknut s tog mjesta i degradiran na mjesto pomoćnog radnika u kompleksu. Ne priznaje mu se stručna sprema koju ima te samim time ne prima plaću za svoj rad u iznosu svoje stručne spreme. Na pokušaj dobivanja objašnjenja zašto se tako prema njemu postupa, dobio je odgovor da ako nije zadovoljan, neka uzme svoju radnu knjižicu i otiđe.
Kako tome stati na kraj? To je vrlo teško i mnoge zemlje se bore protiv toga na različite načine. No postoje dva osnovna pristupa:
– prvo je EDUKACIJA – educirati ljude o bolesti, kako se HIV prenosi, kako se ne prenosi. Nažalost, kod nas još uvijek nema kontinuirane edukacije o HIV-u, ona koja je bila pokrenuta jako se napadala i pitanje je hoće li se dalje nastaviti. Pitamo se otkuda naši mladi dobivaju informacije? I dobivaju li prave? Znamo da mladi relativno rano ulaze u spolne odnose, i to ne možemo spriječiti, ali imamo priliku naučiti ih se zaštititi.
– drugo je PRAVNA REGULATIVA – spriječiti mogućnost da dođe do stigme i diskriminacije. Kako bi naši bolesnici imali pravo na privatnost, zaštitu osobnih podataka, pravo na školovanje i zaposlenje. Priče koje ste čuli tamo i završavaju. Niti jedan slučaj nije krenuo u sudsku proceduru i nisu sankcionirani oni koji su iznijeli dijagnozu u javnost ili su odbili nakon tog saznanja liječiti osobe. A zbog čega? Razlog je jednostavan: nitko tim osobama ne jamči povjerljivost podataka i anonimnost u postupku. Zbog toga oboljeli ne žele krenuti dalje. I nakon posljednjih natpisa o navodnom svjesnom širenju HIV-a poigravamo se s ljudima kao s igračkama, možda smo nekome zauvijek uništili život. Samim time smo prekršili ljudska prava te osobe i podvrgli ga stigmi i diskriminaciji. Ubojicama pišemo inicijale u vijestima, a navodnom širitelju bolesti objavimo ime i prezime. Ima li to veze sa zdravim razumom?
Liječnici i drugo osoblje u službi zdravstva te sve bolnice obvezatni su pružiti cjelokupnu zdravstvenu skrb svim bolesnicima, uključujući i zaraženima HIV-om. Nije etično uskraćivanje skrbi pojedinim skupinama bolesnika. Liječnici, socijalni i drugi zdravstveni radnici etički su obvezni da kao stručnjaci i ljudi pomognu u borbi protiv AIDS-a. Dužni su pružiti takvim osobama pomoć s humanošću i poštovanjem ljudskog dostojanstva. Obvezni su poštivati tajnost i povjerljivost podataka o zaraženim ili oboljelim osobama.
Odnos liječnik – bolesnik temelji se na moralnim načelima dobrobiti za bolesnika i izbjegavanja štete za bolesnika. Od liječnika se očekuje da ima karakternu osobinu koja će štititi bolesnikovo povjerenje. Zaštita povjerljivosti i privatnosti je znak brige i vrijednosti koju se ne smije izgubiti u liječenju osoba s HIV-om i drugim bolestima. Zbog mnogih društvenih predrasuda bolesnici s HIV-om mogu biti diskriminirani pa stoga kršenje povjerljivosti i privatnosti tim osobama može značiti gubitak posla, stanovanja, osiguranja, društvenog položaja. Odnos liječnika i bolesnika počinje zahtjevom bolesnika i pristankom liječnika da se o tom bolesniku brine.
Prema tomu, liječnik preuzima moralnu odgovornost za pružanje najbolje moguće zdravstvene skrbi. Stoga zdravstveni djelatnici imaju posebnu odgovornost da se brinu da nema predrasuda prema osobama zaraženima HIV-om svugdje, a posebno u zdravstvenima ustanovama.
Neki relevantni dokumenti:
* “Najvažnija će mi briga biti zdravlje mog pacijenta. Čuvat ću tajne onoga tko mi se povjeri.” (Ženevska liječnička prisega)
* “Liječnik mora poštovati prava pacijenata, kolega i drugih zdravstvenih djelatnika te čuvati povjerljivost podataka o pacijentu.”; “Liječnik je dužan držati u tajnosti sve što zna o bolesniku, čak i nakon njegove smrti.” (Međunarodni kodeks liječničke etike)
* “Liječničku ću pomoć pružati jednako svima bez obzira na dob, spol, rasu, narodnost, vjeru, političko uvjerenje, društveni položaj ili bilo koje druge okolnosti, poštujući pri tome ljudska prava i dostojanstvo osobe.”; “Svi podaci u svezi s bolešću i/ili stanjem bolesnika smatraju se liječničkom tajnom…” (Kodeks medicinske etike i deontologije HLZ-a)
* “Za pacijente s HIV/AIDS-om mora se osigurati prikladna medicinska skrb. S njima se ne smije postupati nepravedno niti ih se smije izlagati svojevoljnoj ili iracionalnoj diskriminaciji tijekom njihova svakidašnjeg života.”; “Liječnik iz etičkih razloga ne može odbiti liječiti bolesnika, čije je stanje unutar liječnikovog područja kompetencije, samo zato što je pacijent seropozitivan. Nije u skladu s načelima medicinske etike dopustiti kategoričku diskriminaciju bolesnika utemeljenu isključivo na njegovoj seropozitivnosti.” (Rezolucija Svjetskog liječničkog udruženja o profesionalnoj odgovornosti liječnika u liječenju bolesnika s HIV/AIDS-om)
“STIGMA, ŠUTNJA, DISKRIMINACIJA I NEGIRANJE, KAO I NEDOSTATAK POVJERLJIVOSTI, POTKAPAJU NAPORE PREVENCIJE, BRIGE/NJEGE I LIJEČENJA, A POVEČAVAJU DJELOVANJE EPIDEMIJE NA POJEDINCE, OBITELJI, ZAJEDNICE I NARODE.” (UNGASS Declaration of Commitment on HIV/AIDS, §13)
Stigma vezana uz HIV dolazi od moćne kombinacije koju čine krivnja/sram i strah. Krivnja/sram zbog toga što su seks i intravensko uzimanje droga, kojima se HIV prenosi, okruženi tabuom i moralnim osuđivanjem. Strah zbog toga što je to relativno nova bolest i uglavnom smrtonosna. Odgovoriti na AIDS krivnjom ili zlostavljanjem ljudi koji žive s HIV-om jednostavno tjera epidemiju u podzemlje kreirajući idealne uvjete za širenje HIV-a. Jedini put za ostvarenje napretka u borbi protiv pandemije je da se krivnja zamijeni solidarnošću, a strah nadom. Diskriminacija ljudi koji žive s HIV-om i onih koji su indirektno pogođeni tom bolešću je očito kršenje njihovih ljudskih prava.
AIDS uništava tijelo
PREDRASUDE uništavaju duh.
Jedno je uzrokovano virusom
drugo je uzrokovano ignorancijom.
OBOJE MOŽE UBITI!
Na kraju vam prenosimo riječi poznatog nobelovca, liječnika i teologa koji je svoj život posvetio pomažući ljudima u Africi: «Odgovorni smo za sve, što možemo učiniti na čovjeku i za čovjeka, bio nam on poznat ili ne!», dr. Albert Schweitzer.
Loading ...
