Regionalna savjetodavna radionica usmjerena osobama koje žive s HIV-om

29.05. i 30.05. održan je Regionalni sastanak predstavnika zemalja Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Crne Gore i Sjeverne Makedonije s ciljem planiranja regionalnog istraživanja o aspektima života osoba koje žive s HIV-om temeljem sličnih istraživanja u svijetu koja se nikada nisu provela na području navedenih zemalja kao regionalne cjeline, a uglavnom niti pojedinačno.  Tijekom regionalnog sastanka diskutiralo se o situaciji HIV+ osoba u regiji kako prepoznati i izdvojiti aspekte koje je važno obuhvatiti istraživanjem s ciljem stvaranja empirijski podržanih podataka o glavnim izazovima osoba koje žive s HIV-om.

Svrha radionice bila je iznošenje iskustva i izazova u radu s osobama koje žive s HIV-om u  lokalnim okruženjima s ciljem razumijevanja specifičnosti situacija u pojedinim zemljama i izazova koje je potrebno adresirati, definiranje ključnih regionalnih izazova i načina zajedničkog umrežavanja s ciljem jačanja regionalne društvene zajednice u provedbi razvoja djelovanja, rezultata i najboljih ishoda za osobe koje žive s HIV-om te donošenje konkretnih i jasnih prijedloga, zaključaka, rješenja i akcijskog plana za implementaciju regionalnog istraživanja s elementima motivacije, zajedničke koristi i održive perspektive.

Na području regije živi oko 5000 osoba zaraženih virusom HIV-a, međutim dosada niti jedna od zemalja nije provela sveobuhvatno istraživanje koje je usmjereno na kvalitetu života osoba koje žive s HIV-om (PLHIV). Slična istraživanja provedena su na drugim područjima Europe, poput ”The Positive Perspectives Survey Report’’ koje je provela tvrtka ViiV, a u kojem se ispituju potrebe i kvaliteta života osoba koje žive s HIV-om na području Australije, Austrije, Kanade, Francuske, Njemačke, Italije, Španjolske, Ujedinjenog Kraljevstva i Sjedinjenih Američkih Država ili poput „Long term health perspectives of people living with HIV in Europe“ koje je provela organizacija EATG, a u kojem se ispituju potrebe i kvaliteta života osoba koje žive s HIV-om na području Italije, Nizozemske, Španjolske, Francuske, Ujedinjenog Kraljevstva, Portugala, Rumunjske i Belgije.

 Ciljevi radionice:

• iznošenje iskustava i izazova s kojima se susreću osobe koje žive s HIV-om te definiranje potencijalne lokalne i regionalne koristi od istraživanja
• definiranje temeljnih aspekata za obuhvat regionalnim istraživanjem iskustava osoba koje žive s HIV-om u regiji te strukturiranje regionalne platforme s dostupnim informacijama
• definiranje metodologije istraživanja (nacrt, metoda prikupljanja podataka, načini motivacije sudionika, ostala logistika)
• rasprava i planiranje budućih mogućnosti s ciljem izgradnje dugoročnosti i održivosti regionalne platforme

Predstavnici zemalja opisali su stanje u svojoj zemlji u kontekstu pružene skrbi i izazova za osobe koje žive s HIV-om. Tijekom sastanka dotaknute su teme stigme, diskriminacije, pravna pitanja, dostupnost terapije, dostupnost psihosocijalne podrške i zdravstvene skrbi te različitih aspekata kvalitete života. Predstavljeno je međunarodno istraživanje Positive Perspective ViiV Healthcare-a. Istraživanje je predstavljeno s ciljem poticanja predstavnika iz zemalja sudionica na razmišljanje o regionalnim potrebama, kroz saznanja o opsegu, svrsi i rezultatima navedenog istraživanja.

Uz zajednički zaključak da je regionalno istraživanje potrebno na razini svake zemlje, ali i regije, definirana su ključna tematska područja koje je važno obuhvatiti istraživanjem, od sociodemografskih podataka, stigme i diskriminacije, liječenja do psihosocijalnih aspekata i kvalitete života.

Dogovorena metodologija bit će prilagođena lokalnim mogućnostima i uvjetima osoba koje prikupljaju podatke.

Glavna motivacija za provođenje ovog istraživanja je činjenica da sva istraživanja ovog tipa rijetko kada obuhvaćaju zemlje balkanskog područja, prema tome i rezultati tih istraživanja nisu primjenjivi na osobe oboljele od HIV-a koje žive na ovim prostorima. Nepravedno zanemareni pacijenti na području Balkana dijele određene zajedničke karakteristike posebice što se tiče prepreka s kojima se susreću. Ne treba zanemariti činjenicu kako ovo područje još uvijek ima najvećih problema sa stigmom i diskriminacijom koja je povezana sa virusom HIV-a unatoč ogromnom napretku medicine koji je omogućio da HIV pozitivne osobe imaju sasvim normalan i dug život uz pravu terapiju.

Unatoč brojnim inicijativama, strategijama i pravilnicima koji postoje u svim zemljama a tiču se ophođenja prema PLHIV od strane medicinskog osoblja, ali i poslodavaca, u praksi se nažalost ne primjenjuju u potpunosti. Upravo zbog toga postoji motivacija za provođenje sveobuhvatnog istraživanja u kojem će se naglasak staviti na specifične probleme PLHIV ovog podneblja.

Jedan od izazova je kako motivirati ciljnu skupinu na sudjelovanje. Važno je naglasiti da sudjelovanjem svatko aktivno participira u promjeni socijalnog i zdravstvenog položaja ljudi koji žive s HIV-om. Sudionicima će se jasno i nedvosmisleno prezentirati razlozi istraživanja i u koje svrhe će se koristiti prikupljeni podaci.

Ideje za koje se podaci mogu koristiti su jačanje lokalnih i regionalnih programa zbog snažne empirijske potpore, izlaganja na stručnim skupovima, povećanje kvalitete usluga (bolji uvid u potrebe naših pacijenata) i dr. Sve strane uključene u provođenje istraživanja imaju slobodu samostalno odlučiti na koji način žele koristiti prikupljene podatke, dokle god se pridržavaju osnovnih načela istraživanja.

Postoji mnogo prostora za napredak u kvaliteti života ljudi koji žive s HIV-om, ali napredak je moguć uz relevantne znanstvene spoznaje o ljudima koji žive s HIV-om. Svi predstavnici zemalja prepoznali su regionalno istraživanje, kao i platformu vrlo važnom za razvoj kvalitete aktivnosti za osobe koje žive s HIV-om u regiji, te su se složili participirati u dogovorenim aktivnostima. Predstavnici zemalja su se također složili u ideji da jedni drugima trebaju biti podrška u ostvarivanju tih zajedničkih ciljeva, na lokalnoj, ali i regionalnoj razini.

Regionalna savjetodavna radionica usmjerena osobama koje žive s HIV-om u organizaciji udruge HUHIV donijela je jedinstvenu ideju i strukturirani plan a provedba će ovisiti o financijskim i operativnim mogućnostima u narednom periodu.