Poboljšanje povezivanja sa skrbi osoba oboljelih od hepatitisa C u Hrvatskoj

Osnovni podaci o projektu

Nositelj: Hrvatska udruga za borbu protiv HIV-a i virusnog hepatitisa

UVOD I OPIS PROBLEMA

Globalni ciljevi održivog razvoja Ujedinjenih naroda i Globalne zdravstvene strategije o virusnim hepatitisima Svjetske zdravstvene organizacije naglašavaju važnost prevencije, testiranja, ranog otkrivanja i liječenja virusnih hepatitisa kako bi se postigla eliminacija oboljenja i smrti od hepatitisa B i C do 2030. godine.

Iste ciljeve je uvrstila i Hrvatska, u dokument prijedloga Nacionalnog akcijskog plana za kontrolu i prevenciju virusnih hepatitisa koji je napisan 2019.

Procjenjuje se kako u Republici Hrvatskoj živi 40.000 anti-HCV pozitivnih osoba (podaci iz 2013. godine).  Prema poznatim podacima o patogenezi HCV infekcije, za pretpostaviti je da je 70% tih osoba viremično (HCV RNK pozitivno), što dovodi do podatka o 28.000 osoba s aktivnom infekcijom. Od 1993. godine dijagnosticirano je 7.200 anti-HCV pozitivnih osoba, dok je oko 4.200 osoba liječeno. Prema tim podacima za pretpostaviti je da u Republici Hrvatskoj ima oko 20.000 osoba s HCV-om, koje nisu dijagnosticirane, odnosno obuhvaćene medicinskom skrbi.

U Hrvatskoj je prevalencija hepatitisa C u općoj populaciji niska i kreće se od 0,2 % do 0,7.  Prevalencija je značajno viša u skupinama ljudi koje su pod povećanim rizikom za stjecanje ove infekcije (tzv. ključne populacije). Najveća prevalencija HCV zabilježena je među osobama koje injektiraju droge. Osobe koje injektiraju droge su  glavna skupina s povećanim rizikom za zaražavanje i obolijevanje od HCV-a s prevalencijom od 29 – 65 %, prema različitim studijama koje su do sada provedene.

Prema procjenama i podacima o oboljelim od hepatitisa C Klinike za infektivne bolesti “Dr. Fran Mihaljević”, Referentnog centra za dijagnostiku i liječenje virusnih hepatitisa Ministarstva zdravstva, godišnje se otkrije oko 200 novooboljelih od hepatitisa C, a liječi se oko 300 (uključujući i one koji su dijagnosticirani ranijih godina). Kako bi se smanjila smrtnost uzrokovana virusnim hepatitisom za 65% do 2030. godine, potrebno je ciljeve i aktivnosti prevencije i liječenja temeljiti na aktivnijem pristupu otkrivanja zaraženih osoba te njihovom uključivanju u medicinsku skrb. Prema procjenama, trebalo bi godišnje otkriti i liječiti oko 400-500 bolesnika kako bi se postigla redukcija u morbiditetu i mortalitetu do 2030. godine.

Hrvatska ima dobru medicinsku skrb za oboljele od hepatitisa. Uz dostupnost suvremenog liječenja, uključujući dostupnost novih direktno djelujućih antivirusnih lijekova za liječenje kroničnog hepatitisa C, koji su na listi HZZO-a od 2015. godine, te poboljšanjem ranog otkrivanja i dijagnosticiranja bolesti, suradnjom i zajedničkim djelovanjem zdravstvenog sustava, stručnjaka, pacijenata,  zdravstvene administracije,  zajednice i organizacija civilnog društva, Hrvatska ima veliku mogućnost uklopiti se u realizaciju ciljeva Svjetske zdravstvene organizacije. 

Sukladno ciljevima i aktivnostima u Nacrtu nacionalnog akcijskog plana za prevenciju i kontrolu virusnih hepatitisa, za postizanje cilja smanjenja smrtnosti uzrokovane virusnim hepatitisima do 2030. potrebno je pojačati aktivniji pristup aktivnostima usmjerenim u odgovarajućem praćenju i liječenju osoba s dijagnosticiranim virusnim hepatitisom uključujući povećanje povezivanja sa skrbi i liječenjem osoba koje ispunjavaju kriterije za liječenje hepatitisa C. 

Prema Europskom centru za prevenciju i kontrolu infekcija, među osobama koje injektiraju droge ključne preventivne intervencije su: osiguranje čiste opreme za injektiranje, cijepljenje osoba u povećanom riziku (hepatitis A, hepatitis B, tetanus, cjepivo protiv gripe, te posebice za oboljele od HIV infekcije cijepljenje protiv pneumokoka), liječenje ovisnosti, testiranje u cilju ranog otkrivanja infekcije, liječenja zaraznih bolesti povezanih s uporabom droge, promicanje zdravlja te ciljane specifične preventivne usluge namijenjene za osobe koje injektiraju droge (programe smanjenja štete, savjetovanje i testiranje, upućivanje na liječenje i skrb prema potrebi…)

Intervencije liječenja zaraznih bolesti i promicanje zdravlja uključuju aktivnosti povezivanja sa skrbi oboljelih. S obzirom na specifičnu populaciju osoba koje injektiraju droge i druge osobe koje koriste droge ponekad je povezivanje s liječenjem i skrbi otežano, u slučajevima kada socioekonomski problemi, poteškoće s mentalnim zdravljem i aktivno korištenje droga otežavaju ili onemogućavaju početak liječenja i uključenje u sustav liječenja

SITUACIJSKA ANALIZA (PILOT PROJEKT PROBIRNOG TESTIRANJA U ZAJEDNICI 2021.)

Drop-in centri

• 11 posjeta u 5 udruga – Institut Pula i Poreč; Terra Rijeka; Help Split; Porat Zadar; HUHIV Zagreb
• 246 obuhvaćenih korisnika – edukacije / probirna testiranja: voditelja, osoba u povećanom riziku od korištenja droga i članova njihovih obitelji
• 164 testiranih korisnika – Broj testiranih korisnika (ne znaju svoj status / nisu sigurni / ne sjećaju se)
• 40% anti-HCV pozitivnih (max. 66%) utvrđenih probirnim testiranjem i onih koji znaju svoju dijagnozu, a nisu na liječenju

Terapijske zajednice

• 8 posjeta u 6 terapijskih zajednica – Reto centar Zagreb, Terapijska zajednica Moji dani Đurmanec, Terapijski centar Ivanovac – Zajednica Susret, Reto centar Solin, Terapijska zajednica Biram novi život u Vukovaru
• 93 obuhvaćenih korisnika – edukacije / probirna testiranja: voditelja, osoba u povećanom riziku od korištenja droga i članova njihovih obitelji
• 77 testiranih korisnika – Broj testiranih korisnika (ne znaju svoj status / nisu sigurni / ne sjećaju se)
• 30% anti-HCV pozitivnih (max. 70%) utvrđenih probirnim testiranjem i onih koji znaju svoju dijagnozu, a nisu na liječenju

Izvor: https://huhiv.hr/razvoj-mreze-socijalnih-usluga/

Organizacija i uvjeti liječenja u Hrvatskoj

U Hrvatskoj su za liječenje HCV-a dostupni gotovo svi najnoviji lijekovi koji ne uključuju primjenu interferona, na terapiju se ne čeka dugo te većini osoba terapija bude odobrena kroz 1 – 3 mjeseca od predaje zahtjeva.

Lijekovi za liječenje kroničnog hepatitisa C (Popis posebno skupih lijekova) namijenjeni su za bolesnike u dobi >=18 godina, kojima je potvrđena dijagnoza kroničnog hepatitisa C i koji imaju pozitivan nalaz HCV RNA (za bolesnike koji do sada nisu liječeni ili je prethodno liječenje bilo neuspješno).

Potrebna je apstinencija od i.v. droga i abuzusa alkohola unatrag 6 mjeseci. Bolesnici koji su ovisnici o drogama moraju imati dokaz da apstiniraju najmanje 6 mjeseci, a dokaz su dokumentirani nalaz psihijatra i rezultati toksikoloških ispitivanja tijekom tretmana svaka 3 mjeseca.

Na prijedlog Bolničkog povjerenstva za lijekove, bolesnicima koji zadovoljavaju kriterije i kojima je terapija preporučena u skladu sa smjernicama Referentnog centra za dijagnostiku[1] i liječenje virusnih hepatitisa Ministarstva zdravstva, terapijski protokol i trajanje liječenja odobrava Stručno povjerenstvo Zavoda.                                                           

Trajanje liječenja: 8-12 tjedana

Prikupljanje medicinske dokumentacije za DAA terapiju

Prema trenutno važećim smjernicama, prilikom podnošenja zamolbe za odobrenje DAA terapije potrebno je priložiti:

• povijest bolesti (kronični hepatitis C i značajniji komorbiditeti)
• nalaze:

– HCV RNA, genotip, fibroelastografija

– testovi na hepatitis B i HIV

– KKS, bilirubin, AST, ALT, GGT, AP, PV,

– albumini

– krioglobulini

– (UZV abdomena).

• podatke o lijekovima koje osoba uzima – moguće interakcije s DAA terapijom
• potvrdu liječnika opće medicine (LOM) da osoba nije ovisna o drogama niti alkoholu
• za osobe koje su ranije inicirale droge (engl. PWID) – potvrdu psihijatra da apstiniraju minimalno 6 mjeseci te dva negativna toksikološka testiranja na opojne droge.

[1] Kriteriji za liječenje hepatitisa C dostupni su na slijedećoj poveznici na mrežnim stranicama Klinike za infektivne bolesti „Dr. Fran Mihaljević“:

https://bfm.hr/wp-content/uploads/2021/03/HCV-KZIB-smjernice-2021_v2.pdf  

SVRHA I CILJ PROJEKTA

Poboljšati dostupnost i ishode liječenja hepatitisa C, među osobama koje koriste droge i kojima je dijagnosticiran hepatitis C, kroz organiziranje aktivnosti aktivnijeg pristupa za uključivanje u liječenje i skrb te pomoći i podrške u tom procesu za ovu ključnu populaciju.

Aktivniji pristup i osiguranje pomoći bi se sastojao od osiguranja tzv. pratitelja-mentora (engl. buddy) za oboljele od hepatitisa C, koji bi im pomagao i motivirao ih da se počnu liječiti

Specifični ciljevi:

• Procijeniti koliko ima osoba koje konzumiraju droge i koje su obuhvaćene programima smanjenja šteta ili liječenja ovisnosti i koje imaju hepatitis C, a koje nisu uključene u liječenje HCV-a.
• Uspostaviti kontakt i suradnju s organizacijama civilnog društva koje provode aktivnosti iz programa smanjenja šteta i zdravstvenim ustanovama koje pružaju usluge liječenja ovisnosti na aktivnostima projekta.
• Kontaktirati zainetresirane liječnike obiteljske medicine (LOM) na području Grada Zagreba i ponuditi im sudjelovanje na projektu
• Izraditi kratke upute o postupku i uvjetima za uključivanje u liječenje, tijek liječenja i kontrolu uspješnosti liječenja hepatitisa C

CILJNA SKUPINA

 Primarna ciljna skupina su osobe koji imaju hepatitis C i nisu uključeni u liječenje zbog neke prepreke, kao što su korištenje droga (trenutno ili u ikada u životu) ili nekog drugog medicinskog ili psihosocijalnog razloga ili pripadnosti vulnerabilnim skupinama

• Sekundarna ciljna skupina su stručnjaci u zajednicama (udruge koje djeluju u području smanjenja šteta, drop-in centri i terapijske zajednice) odnosno osobe koje se profesionalno bave osobama koje koriste ili su koristili droge, uključujući liječnike u primarnoj zdravstvenoj zaštiti (liječnike obiteljske medicine) koji u skrbi imaju osobe zaražene s hepatitisom C koji su korisnici droga ili druge vulnerabilne skupine.

OPIS PILOT PROJEKTA:

Projekt ima za cilj informirati i podržati liječenje osoba koje koriste ili su koristile droge i koje su zaražene hepatitisom C. Liječenje hepatitisa C je naporan proces i ima brojne posljedice u različitim područjima života (bivšeg) korisnika droga i njegove/njezine okoline. Iako su novi tretmani manje invazivni, ljudi koji koriste droge i dalje imaju mnoge prepreke za ulazak u tretman liječenja. Mnogi od njih ne dođu do liječnika bez problema, još uvijek imaju puno pitanja, odnosno nije uvijek sve jasno i jednostavno.

Podrška nije uvijek moguća iz okoline osobe koja koristi drogu ili od pružatelja skrbi, jer znanje tamo često nije dostupno ili je nedovoljno. Zbog svoje prošlosti, mreža skrbi često je nedovoljno prisutna i motivacijski faktori su izgubljeni, a osobe su ponekad potpuno same i prepuštene sebi.

Ovim projektom želimo pridonijeti smanjenju prepreka za povezivanje sa sustavom liječenja i omogućiti ljudima koji imaju hepatitis C uspješno započinjanje i dovršenje postupka liječenja. To bismo činili pružanjem relevantnih informacija o hepatitisu C (načini prijenosa, prevencija, mogućnosti testiranja i gdje se može obaviti, mogućnosti liječenja i izlječenja, posljedica neliječenja…) te, ako je potrebno, pružanjem podrške kroz različite faze liječenja.

Ciljana skupina su osobe zaražene hepatitisom C koje imaju prepreku za uključivanje u liječenje, primarno zaražene osobe koje su koristile ili koriste droge, ali i druge zaražene osobe sa izazovima liječenja.

Aktivnosti projekta uključuju:

• Angažirati stručnjake ili osobe sa iskustvom u području podrške vulnerabilnim skupinama iz društvene zajednice (udruga i terapijskih zajednica) koji rade s ovisnicima, među kojima mogu biti i oni koji su i sami (uspješno) prošli liječenje da budu podrška osobama oboljelim od hepatitisa C za uključivanje u liječenje stručnjaci (stručnjak pratitelj-mentor ili vršnjak pratitelj – mentor)
• Angažirati liječnike primarne zdravstvene zaštite – liječnike obiteljske medicine – da identificiraju osobe zaražene hepatitisom C koje nisu uključene ili su prekinule u liječenje i pruže im pojačanu podršku i motivaciju za započinjanje i završetak liječenja; identificiraju osobe koje su u većem riziku za hepatitis C i upute ih i motiviraju za testiranje kako bi provjerili status
• Pružiti potrebne informacije i pomoć u motiviranju korisnika na liječenje hepatitisa C.

Svakom oboljelom od hepatitisa C koji je (bivši) korisnik droga ili koji je pripadnih druge vulnerabilne skupine (npr. nezaposlen, izbjeglica…), dodjeljuje se tzv. prijatelj-mentor koji mu pomaže u prikupljanju dokumentacije i zadovoljavanju uvjeta za liječenje te ga motivira za započinjanje liječenja i zadržavanje u liječenju. Prijatelj-mentor treba biti osoba bliska populaciji osoba koje koriste drogu ili su na drugi način vulnerabilna skupina u društvu i biti upoznat s njihovim problemima. Također, prijatelj-mentor može biti i liječnik obiteljske medicine koji motivira i pruža podršku svojim pacijentima. Ako je prijatelj-mentor također korisnik droga (vršnjački prijatelj-mentor), treba biti uključen u sustav liječenja ovisnosti. Prijatelji mentori trebaju imati karakteristike i motivaciju potrebnu za pružanje pomoći i podrške (pouzdan, empatičan i sl.), znati vještine pružanja podrške i motiviranja drugih te poznavati zdravstveni sustav liječenja hepatitisa C. Prijatelj-mentor i oboljeli sklapaju „sporazum“ (simbolički pomaže u pojačavanju motivacije i uspostavljanja ozbiljnijeg pristupa postupku liječenja) o suradnji sa zajedničkim ciljevima i obvezama tijekom procesa uključivanja i provedbe liječenja.

Osnovni cilj pomoći pacijentu je podrška od započinjanja do završetka uzimanja terapije.

Ovaj projekt uključuje motivaciju za prijatelja-mentora i za pacijenta.

Pratitelj-mentor pruža podršku oboljeloj osobi u svim fazama liječenja:

U predterapijskoj fazi

• Informiranje i educiranje o tome što je hepatitis C, kako se prenosi i kako se sprječava.
• Informiranje o opcijama probira (testiranja) i motiviranje da to učine.
• Edukacija o koristima i mogućim nuspojavama liječenja. Usmjeravanje osoba s konkretnijim pitanjima na prave usluge.
• Motiviranje osobe kojima treba podrška za početak liječenja (rješavanje prepreka za liječenje)
• Pomoć i podrška pacijentu u zdravstvenom sustavu prilikom obavljanja pregleda i liječenja, ako je potrebno. (prisustvovanje sastanku s pružateljem skrbi/liječnikom)

Tijekom liječenja

• Podsjetiti pacijente koliko su važni termini pregleda kod liječnika, važnost poštivanja pravila i uvjeta za liječenje, koliko je važno izliječiti se, brinuti se o redovitom uzimanju terapije, obavijestiti pružatelje skrbi ako je potrebno, otići s korisnikom na pregled ako je potrebno, pomoći u svemu kako bi se poboljšala kvaliteta života, a time i zdravlje.
• Praćenje dogovorenih obaveza, podsjećanje na naručene termine.
• Motiviranje na pridržavanje dogovora i poduzimanje svih koraka za postizanje cilja.
• Pružanje emocionalne i praktične podrške u liječenju hepatitisa C (bivših) korisnika droga.

Nakon liječenja (ako je potrebno i moguće nastaviti suradnju između mentora i pacijenta)

• Informiranje i podrška u smanjenju rizika za ponovnu infekciju (reinfekciju)
• Nastavak psihosocijalne podrške ako je potrebno (opcionalno)
• Podrška za obavljanje kontrole nakon terapije za utvrđenje izlječenja ili daljnja potrebna zdravstvena skrb prema uputama zdravstvenog stručnjaka (opcionalno)

Kako bi pratitelji-mentori pružali dobru podršku, i sami trebaju podršku i motivaciju u obliku informacija i edukacija te financijsku nagradu za pruženu pomoć osobama u potrebi.

MOTIVACIJA U OBLIKU (namjena proračuna projekta)

Pacijent – za uspješno završeni proces liječenja odnosno do trenutka završetka uzimanja terapije protiv hepatitisa C (potvrda izabranog LOM) – dobiva iz sredstava projekta financijsku nagradu od 1.000,00 kuna.

Pratitelj – mentor – za uspješno vođenje i podršku pacijenta kroz cijeli proces zdravstvene skrbi i liječenja do trenutka završetka uzimanja terapije protiv hepatitisa C (potvrda odabranog LOM; za LOM pratitelje potvrda infektologa koji je liječio pacijenta) – dobiva financijsku nagradu od 1.000,00 kuna za svakog pacijenta (jedan pratitelj-mentor može pružiti podršku većem broju pacijenata ali broj pacijenata je ograničen proračunom pilot projekta u kojemu može biti uključen veći broj pratitelja-mentora odnosno udruga).

U projekt se mogu uključiti udruge odnosno stručnjaci i laici (vršnjaci) pratitelji-mentori ili partitelji-mentori obiteljski liječnici te osobe s hepatitisom C koje nisu u postupku liječenja ili koje nisu uspješno izliječene prije starijim protokolom liječenja (imaju kronični HCV), a nositelj će vršiti isplatu financijske motivacije prema potvrdi o završetku uzimanja terapije i voditi računa o iskorištenosti ukupnog proračuna.

EVALUACIJA PROJEKTA

Pratit će se ovi indikatori projekta:

-indikatori inputa

-izrađeni materijali za informiranje i edukaciju o hepatitisu C, broj uključenih pratitelja-mentora, broj edukacija za pratitelje-mentore

-indikatori provedbe i izlazni indikatori:

– broj uključenih pacijenata oboljelih od hepatitisa C, broj uspješno završenih postupaka liječenja, napisani izvještaji pratitelja-mentora

NOSITELJ I IZVODITELJI PROJEKTA – ODGOVORNOSTI

Nositelj ovog projekta je Hrvatska udruga za borbu protiv HIV-a i virusnog hepatitisa (HUHIV). Projekt je financiran sponzorskim sredstvima s ukupnim proračunom od 150.000 kuna.

Stručni supervizor projekta je prim. Tatjana Nemeth Blažić, dr.med., specijalist epidemiolog | Voditelj Odjela za HIV, spolno i krvlju prenosive bolesti | Služba za epidemiologiju zaraznih bolesti | Referentni centar za epidemiologiju Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske | Hrvatski zavod za javno zdravstvo (HZJZ).

Izvoditelji ovog projekta su zainteresirane udruge koje djeluju u programima smanjenja šteta (obuhvaćaju ovisnike o drogama koji imaju kroničan hepatitis C, a nisu na liječenju) i terapijske zajednice (obuhvaćaju bivše ovisnike o drogama koji imaju kroničan hepatitis C, a nisu na liječenju) te ordinacije obiteljske medicine.

Izvoditelji određuju jednog Pratitelja-mentora koji će imati zadatak identificirati osobe kojima će pomoći uključiti ih i podržavati tijekom procesa liječenja hepatitisa C.

Nositelj i izvoditelji će sklopiti sporazum o suradnji na provedbi ovog projekta

• Definicija suradnje i uloga u provedbi projekta
• Definicija isplate motivacijskih financijskih sredstava po ispunjenju ciljeva
• Isticanje elemenata vidljivosti na mrežnim stranicama

__________________________________________________________________

Literatura:

1. Nacrt Nacionalnog akcijskog plana za kontrolu i prevenciju virusnih hepatitisa
2. Vince A et al. Strategies to eliminate hepatitis C in Croatia, a modelling study, Liječ Vjesn 2020;142:285–295, https://doi.org/10.26800/LV-142-9-10-44
3. Prevention and control of infectious diseases among people who inject drugs, ECDC, 2011.
4. Policy guidelines for collaborative TB andf HIV services for injecting and other drug users: an integrated approach, World Health Organization, 2008.