Važnost podrške za osobe koje žive s HIV/AIDS-om

Važnost podrške za osobe koje žive s HIV/AIDS-om

Već smo u nekoliko navrata pisali o važnosti kontinuirane podrške osobama oboljelima od HIV/AIDS-a i koliko je značajan njezin utjecaj u mobiliziranju postojećih resursa osobe kako bi se što bolje nosila s postojećom situacijom te koliko je važna za osiguravanje relevantnih informacija i pomoći pri rješavanju nepredvidivih problema. Adekvatna podrška prijeko je potrebna kad se osoba nađe u kriznom razdoblju, npr. neposredno nakon dijagnosticiranja bolesti ili nakon što je doživjela značajan gubitak.
HIV-infekcija pogađa sve dimenzije života: fizičku, psihološku, socijalnu i duhovnu. Savjetovanje i socijalna podrška mogu pomoći ljudima i njihovim bližnjima da se znatno efikasnije suoče sa svim stadijima infekcije i poboljšaju kvalitetu života.
HIV-infekcija još uvijek, nažalost, često rezultira stigmom i strahom onih koji su pogođeni njome – zaraženih osoba te njihovih najbližih. Događalo se i da saznanje o infekciji rezultira gubitkom bolesnikovog socio-ekonomskog statusa, zaposlenja, dohodaka, udomljenja, smanjenjem mobilnosti te uskraćivanjem potrebne zdravstvene skrbi. Stoga se velik broj osoba zaraženih HIV-om u nas iz navedenih razloga odlučuje za šutnju. Upravo s HIV/AIDS-om povezana stigma čini ovu bolest drugačijom od drugih kroničnih i potencijalno po život opasnih bolesti. Osobe često taje bolest kako bi se zaštitile od stigme i diskriminacije. Ali taj pokušaj da se sami nose s HIV-om s druge im pak strane uskraćuje primanje toliko važne podrške njima značajnih osoba.

Velikom broju HIV-pozitivnih osoba zajednički su sljedeći osjećaji:
Strah – zbog straha i stida osobe se često odbijaju povjeriti drugim osobama te stoga ne dobivaju adekvatnu podršku – kako od pojedinaca, tako i od ustanova koje se bave ovom problematikom. Strah u osoba s HIV/AIDS-om može proizaći iz nepredvidive prirode bolesti. Strah također može pogoršati simptome depresije i dovesti do osjećaja bespomoćnosti i frustracije. Iracionalan strah se javlja i u drugih osoba, a posebice onih koji čine socijalnu mrežu oboljele osobe, što može rezultirati njenim odbacivanjem te izoliranjem.

Osjećaj gubitka – do pojave efikasne antiretrovirusne terapije, kad je smrtnost od HIV/AIDS-a bila visoka, HIV-bolest se nazivala bolešću gubitaka. Danas, kad je život osoba s HIV/AIDS-om uslijed dostupnosti te primjene spomenute terapije znatno produžen, pojavile su se druge vrste gubitaka – gubici koji se događaju u samom pojedincu, a koji mogu biti fizički (gubitak određene tjelesne funkcije, dosadašnje uobičajene aktivnosti postaju nedostupne, gubitak zaposlenja, prihoda, apetita, promjene u fizičkom izgledu…) te simbolički (gubitak samopoštovanja, vjere u sebe, određenih odnosa ili promjene u njima).

Ljutnja – ljutnja može biti istodobno usmjerena na nekoliko objekata. Osobe s HIV-om mogu kriviti: sebe – zato što su se zarazili; svoje bližnje – jer nisu mogli ništa napraviti; sustav podrške – zbog manjka razumijevanja, empatije ili suosjećanja; društvo – zbog odbacivanja…

Depresija – osjećaji depresije su također česti i oni mogu biti izraženi kao osjećaji obeshrabrenja, malodušnosti ili bespomoćnosti. Signali koji upućuju na postojanje depresije uključuju smetnje sa spavanjem, promjene apetita, odustajanje od uobičajenih aktivnosti, neuspjeh u pronalaženju zadovoljstva ili poteškoće u koncentraciji.

Osjećaji ovisnosti – mogu se javiti kod osoba s poteškoćama proizašlim iz gubitka funkcionalnog kapaciteta u psihičkom i emocionalnom području. Ovisnost o drugima ugrožava samostalnost, privatnost, osjećaj kontrole te osjećaje bespomoćnosti i ranjivosti.

Nada – nisu svi emocionalni odgovori na HIV/AIDS negativni. Osobe koje imaju nadu i koje imaju planove za budućnost žive duže. Ona im također pomaže u prevladavanju loših dana. Osjećaji nade variraju iz dana u dan, a izvori nade različiti su od osobe do osobe.

U lakšem prevladavanju navedenih osjećaja te općenito u što efikasnijoj prilagodbi osoba s HIV/AIDS-om na postojeću situaciju veliku važnost ima socijalna podrška. Uz najznačajniju podršku postojeće socijalne mreže osobe oboljele od HIV/AIDS-a, veliku važnost imaju psihosocijalna podrška te grupe samopodrške. Najvažnije što grupe samopodrške, odnosno, kako ih se u literaturi naziva, grupe za samopomoć i uzajamnu podršku, daju pojedincu je razumijevanje te spoznaja da nisu jedini koji imaju određeni problem. Činjenica da osoba koja je HIV-pozitivna nema čvrstu socijalnu mrežu ne treba biti jedina indikacija za beneficiju od suportivne grupe. Mnoge HIV-pozitivne osobe imaju složenu socijalnu mrežu, ali ona ne treba biti korisna ili iskreno podržavajuća kad je u pitanju nošenje s HIV/AIDS-om. Takav tip grupa također može biti vrlo djelotvoran i za članove obitelji. Obitelj, široko definirana, može uključivati obitelj podrijetla, obitelj izbora te mrežu bliske podrške.

Uz ovakav tip podrške vrlo je važna i, kao što je već navedeno, psihosocijalna podrška. Stručnjaci koji rade s osobama pogođenima HIV/AIDS-om trebali bi razviti osobne kvalitete koje bi im omogućile da se povežu sa svojim bolesnicima, da s njima empatiziraju te da odgovaraju terapeutski. Te karakteristike uključuju:

– POVJERLJIVOST – za razliku od prijatelja, profesionalci povjerljivost moraju držati svetom. Oni bi bolesnicima trebali objasniti pravne vodilje koje se odnose na povjerljivost i sve okolnosti u kojima je to moguće prekršiti.

– SAMOSVJESNOST – efektivni profesionalci su svjesni vlastitih stavova, vrijednosti i vjerovanja. U nastavku oni pokazuju otvorenost i poštivanje vrijednosti i vjerovanja drugih, bez njihova osuđivanja.

– PRIHVAĆANJE I NEOSUĐIVANJE – efikasni profesionalci prepoznaju vrijednost i dostojanstvo svih ljudi te pokazuju bezuvjetno poštivanje prema bolesnicima.

– ETIČNOST – biti etičan znači biti iskren s bolesnicima i donošenje odluka u njihovom najboljem interesu. Profesionalnost i etično ponašanje pomaže bolesnicima da se osjećaju sigurnima.

– EMPATIČNOST – empatija je sposobnost uživljavanja u osjećaje drugih.

– ZNANJE – profesionalci trebaju biti dobro informirani o HIV-u te sposobni prenijeti svoje znanje bolesnicima njima razumljivom terminologijom.

– KULTURALNA KOMPETENTNOST – kulturalno kompetentni profesionalci poštuju bolesnikovu kulturu i religiju te prihvaćaju da se praksa njihovih bolesnika može razlikovati od njihove. Efikasni profesionalci su pažljivi u nenametanju svojih osobnih vrijednosti i stavova bolesnicima.

Svi bi profesionalci uključeni u brigu oko osoba s HIV-om trebali biti sposobni procijeniti potrebe bolesnika i osigurati psihosocijalnu podršku vezanu uz tekuće psihološke i socijalne probleme HIV-pozitivnih i njihovih bližnjih. Psihosocijalnom podrškom osobe s HIV-om sposobne su bolje odgovoriti na stres izazvan činjenicom da su pozitivni i manje je vjerojatno da će doživjeti ozbiljne mentalno-zdravstvene probleme. Psihosocijalna podrška također osnažuje bolesnike da stvaraju pozitivne promjene.

Iako je situacija u Hrvatskoj u pogledu informiranosti o HIV/AIDS-u bolja nego u počecima postojanja infekcije, stigma i diskriminacija još uvijek su sveprisutne. One znatno opterećuju osobe pogođene tom bolešću te postojeće negativne emocije čine još izraženijima. Sve to otežava svakodnevni život s bolešću, posebice ako su u tome sami. U našem dosadašnjem radu s osobama pogođenima HIV/AIDS-om primijetili smo postojeći interes za upoznavanje s drugima koji se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji. Unatoč iskazanom interesu te sad već gotovo jednogodišnjem postojanju grupe samopodrške (sastanci se održavaju dvaput mjesečno u prostorijama Udruge), posjećenost je vrlo mala. Kao glavni uzrok tome još se uvijek navodi strah od moguće identifikacije.
Također su počele s radom i grupe koje vodi psiholog i socijalni radnik, organizirane u vidu tematskih radionica. Svrha njihova formiranja je da se osobama omogući sigurno mjesto na kojem će se moći bolje upoznati, stvoriti nove kontakte te dobiti relevantne informacije u neformalnom ozračju. Radionica održana u subotu 12. svibnja ove godine govorila je o zdravlju, a vodio ju je dr. Šime Zekan, spec. infektolog. Radionice, tj. grupne susrete ovakvog tipa planiramo i nadalje održavati subotom, kako bi je mogle pohađati i osobe koje žive izvan Zagreba.

Literatura:
Arambašić, L. (2005). Gubitak, tugovanje, podrška. Jastrebarsko, Naklada Slap, 143 – 145.
Aronstein, D.M., Thompson, B.J. (1998). HIV and Social Work: A Practitioner`s
Guide. New York, London: The Harrington Park Press, An Imprint of The Haworth Press, Inc.
http://userwww.sfsu.edu/~ali1212/Psych.html (12.05.2007.)
http://bayloraids.org/curriculum/files/26.pdf (08.05.2007.)

Priredila: Kristina Duvančić, dipl. soc. radnica

Komentirajte članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Nužna polja su označena s *