Prilagodba na kroničnu bolest: HIV-bolest

Prilagodba na kroničnu bolest: HIV-bolest

„Osjećao sam se kao da me netko opalio čekićem po glavi ” – ova rečenica jedan je od brojnih načina kako pacijenti opisuju svoje prve reakcije kada doznaju da boluju od HIV-a, bolesti opasne po život.

Pitanja bez trenutnog odgovora prolaze pacijentu kroz glavu: je li doktor siguran da je dijagnoza ispravna i ako je, što mi je dalje činiti, hoću li biti vidljivo deformiran, hoće li me boljeti, hoću li umrijeti, koliko vremena mi preostaje, što će se dogoditi s mojom obitelji?

Kad osobe saznaju za dijagnozu, najčešće su u velikom šoku i to im je najčešće prva rekacija.

FAZE PRILAGODBE:

– pokušava opisati niz reakcija koje slijede nakon otkrivanja dijagnoze.

1. FAZA je faza šoka, a pojavljuje se u nekom stupnju kod svih kriznih situacija, no najizraženija je kada kriza dođe neprevidivo.

Šok je neočekivana reakcija koju možemo opisati s tri krakteristike:

zatečenost

automatsko ponašanje

osjećaj odvojenosti od situacije (kao da je osoba promatrač u nekoj situaciji, kao da se to ne događa njemu).

Faza šoka može trajati kratko vremensko razdoblje, a može trajati i nekoliko tjedana.

2. FAZA u odgovoru na dijagnozu je – faza sudara (dodir s realnošću) – koja je okarakterizirana misaonom smušenosti, dezorganizacijom te osjećajima gubitka, tuge, bespomoćnosti i očaja. Tijekom ove faze ljudi se obično osjećaju preplavljeni realnošću i izgledaju kao da nisu u mogućnosti razumno razmišljati ili efektivno planirati s ciljem da riješe problem do kojeg je došlo te poboljšati svoju situaciju.

Pošto su reakcije preplavljenosti spoznajom intenzivno stresne, mnogi pacijenti počinju koristiti strategije izbjegavanja kako bi se suočili sa stresnom situacijom. Najčešće je to strategija negiranja ili odbijanja (Crayle i Ditto, 1990). Stanje odbijanja ili negiranje obilježava 3. FAZU koju nazivamo faza povlačenja. U ovoj fazi pojedinci ili negiraju postojanje zdravstvenog problema ili njegov utjecaj na život. No ovakvo stanje stvari ne može dugo trajati te realnost pomalo prodire. Bolest jednostavno ne odlazi, eventualne dodatne dijagnoze i pretrage potvrđuju prvotnu, simptomi se pogoršavaju i pacijenta stalno nešto podsjeća na dijagnozu, npr. ljudi oko njega podsjećaju ga da bolest postoji te da se trebaju napraviti neke prilagodbe. Koristeći povlačenje kao bazu za operaciju, pacijenti pokušavaju korak po korak doći u kontakt s realnošću, sve dok se u cijelosti ne prilagode na svoje zdravstvne probleme i njihove implikacije.

4. FAZA prilagodbe na bolest je faza prihvaćanja bolesti s novim režimom liječenja i ograničenja koji se očituju u prilagodbi stila života.

STRATEGIJE IZBJEGAVANJA

Kroz proces prilagodbe osobe često koriste strategije izbjegavanja kako bi kontrolirale svoje emocionalne reakcije na stresne situacije, naročito kada vjeruju da ne mogu promijeniti danu situaciju (Lazarus, 1983). Ovaj pristup može biti koristan u određenim okvirima. Rezultati istraživanja indiciraju da pacijenti često beneficiraju psihološki kroz korištenje strategija izbjegavanja rano u procesu suočavanja sa svojim zdravstvenim problemima (Suls i Fletcher, 1985). No ekstenzivno izbjegavanje može ubrzo postati maladaptivno za njihovu fizičku i psihlošku dobrobit. Na primjer, kada hospitalizirane osobe dobiju informaciju o svom stanju i mogućim budućim rizičnim faktorima, oni pojedinci koji koriste izbegavanje u prevelikoj mjeri dobivaju ili usvajaju manje informacija o svom stanju negoli oni koji koriste izbjegavanje u manjoj mjeri (Shaw, Cohen, Doyle i Plesky, 1985). Pacijenti često moraju odmah donositi velike odluke o svome tretmanu. Kako će donijeti odluku racionalno kada nisu uspjeli usvojiti (čuti) informaciju koju im je liječnih dao? Kasnije, trebat će učiniti neke radnje kao bi unaprijedili svoju rehabilitaciju, smanjili mogućnost budućih zdravstvenih problema i prilagodili svoj životni stil, socijalne odnose i načine zarađivanja. Prema Shotzu, faza povlačenja otvara put realnosti dok pacijenti napreduju ka uspješnoj prilagodbi na svoje stanje.

No ne reagiraju svi na isti način kada se suočavaju s krizom – većina reagira šokom, neki su pak hladni i sabrani, drugi paralizirani od silne anksioznosti ili čak histerični (Silver i Wortman, 1980). Isto tako se većina ljudi osjeća bespomoćnima i preplavljenima nakon šoka, dok neki ne. Mnogi se pacijenti ne oslanjaju previše na strategije izbjegavanja kako bi se suočili sa stresom koji je uzrokovan teškim zdravstvenim problemom u kojem su se našli.

Nekad osobe nemaju nikakvih emocija: “Popušio sam cigaretu, popio kavu i vratio se nazad na posao”. Kod ljudi koji prvotno ne odreagiraju, emocije najčešće nastupe kasnije.

Događa se da osoba odreagira i emocionalnom otupljenošću, zbunenošću, osjećajem nestvarnosti: “Vani je padala kiša, a ja sam se osjećao potpuno uništeno i izolirano”, “Osjećao sam se potpuno sam, a tlo pod mojim nogama se treslo”.

Reakcije na HIV-pozitivan nalaz nerijetko su tuga, bespomoćnost, strah, strah od smrti, bijes: „Cijeli moj život je uništen. Život mi se pretvorio u mrak. Bio sam ljut i mislio sam, neću se ubiti jer su to očekivanja drugih, a ja ih ne želim ispuniti – ja nisam smeće. I neću umrijeti od HIV-a! Osjećam se tako bespomoćno – moj posao, partner, sve će nestati. Gledao sam kroz prozor kako lišće pada sa stabala – u tom trenutku prošla mi je misao da se ubijem.

Imao sam osjećaj da nisam dobar čovjek, ne dovoljno dobar za ljubavnu vezu. Ja sam roba s greškom. Bojao sam se da ću izgubit ljude koji su mi dragi. Bit će i teško da nađem partnera. Nanjeti ću bol svojoj obitelji, bit će im teško nositi se s mojom bolešću, upropastit ću im život. Još ću kratko živjeti. Za mene nema budućnosti. Moj život je gotov.”

Možda začuđujuće, no ponekad je osoba koja dolazi po HIV-pozitivan nalaz pripremljena na njega i dolazi samo po potvrdu svojih sumnji: “Bio sam prilično siguran da sam HIV-pozitivan, tako da mi je rezultat testa bio samo potvrda. Dok sam čekao rezultat testa, shvatio sam da sam HIV-pozitivan. Znam da se s HIV-om može živjeti, postoje lijekovi, to je danas svakodnevnica. I was quite sure I was HIV positive, so the result was just a confirmation.”

ŠTO SVE UTJEČE NA SUOČAVANJE SA ZDRAVSTVENOM KRIZOM?

Zdravi ljudi imaju tendenciju da svoje zdravlje uzimaju „zdravo za gotovo”. Očekuju da svoje dnevne aktivnosti i socijalne uloge iz dana u dan obavljaju bez značajnijih prepreka koje donosi bolest. Kada je zdravlje ozbiljno ugroženo, bilo zbog ozlijede ili bolesti, svakodnevne aktivnosti osobe su narušene. Bez obzira je li u pitanju privremeno ili kronično stanje, prve faze u suočavanju su iste. No postoji važna razlika: za razliku od kratkoročnih prepreka koje uzrokuje privremena bolest, kronični zdravstveni problemi najčešće zahtijevaju da pacijent i njegova obitelj učine trajne prilagodbe na ponašajnom, socijalnom i emotivnom planu.

Kad osobe spoznaju da imaju neku kroničnu bolest, mijenja se njihov pogled na njih same i na njihov život. Planovi koje su imali za budućnost, bilo sutra, za tjedan dana, godinu i dulje, su pogođeni. Mijenjaju se i veliki i mali planovi: jesu li planirali ići na put ovaj vikend, možda će promijeniti svoje mišljenje o tome sada! Jesu li se željeli oženiti/udati, imati djecu, jesu li željeli ići na fakultet ili se baviti nekim specifičnim zanimanjem, npr. biti plastični kirurzi, piloti i slično? Za mnoge se pacijente nakon dijagnoze ove ideje o budućnosti izblijede i promijene.

HIV je po život opasna bolest i kao takva ostavlja samog pacijenta i njegove bližnje s mnogo nesigurnosti, jer često nitko s apsolutnom sigurnošću ne može znati kakav će biti tijek bolesti.

Uzroci neizvjesnosti kod HIV-bolesti su:

progresija bolesti

suočavanje sa smrću i umiranjem

prognoza tijeka bolesti

reakcije značajnih drugih

efekt antiretrovirusne terapije

dugotrajne posljedice terapije

posljedice razotkrivanja serostatusa i kako se nositi s time.

TEORIJA KRIZE

Kako se će se osoba prilagoditi na HIV-bolest koja predstavlja krizu i koji faktori na tu prilagodbu utječu, pokušava objasniti TEORIJA KRIZE (Moos, 1982).

Konceptualni model prikazuje da uspješnost prilagodbe ovisi o procesu suočavanja koji pak ovisi o tri utjecaja koji pridonose tom procesu, a to su: faktori povezani s bolešću, u podlozi (background) i osobni faktori te fizički i socio-okolinski faktori.

Faktori povezani s bolešću koji otežavaju adaptaciju oboljelih od HIV-a predstavljaju prijetnju u smislu diskriminacije i stigmatizacije koje im HIV-bolest donosi, što dovodi do situacije da svoje zdravstvene probleme skrivaju od društva. Tako zaraznost bolesti utječe na promjenu životnog stila, što je najčešće vezano uz prilagodbu seksualnih navika, na koju se također treba naviknuti. Često probleme u prilagodbi stvaraju iritantne i sramotne promjene u tjelesnom funkcioniranju, što se kod HIV-bolesti može povezati s činjenicom da ponekad dolazi do promjene u izgledu pod utjecajem lijekova (lipodistrofija). Antiretrovirusni lijekovi imaju ozbiljne nuspojave te dovode do drugih zdravstvenih problema (probava, masnoće u krvi, neurološki problemi, kognitivni problemi), što, naravno, također predstavlja otežavajuću okolnost na prilagodbu, kao i strogi režim uzimanja lijekova koji još tada i utječu na promjenu svakodnevnog životnog stila.

Osobni i demografski faktori

Osobe koje se dobro nose s kroničnim zdravstvenim problemima imaju psihološke i biheviornalne resurse da riješe kronicitet ili dugotrajnost situacije, balansiraju nadu naspram očaja i pronađu smisao i kvalitetu života (Diamond, 1983). Često su to osobe čvrste ili otporne osobnosti koja im omogućava da vide i dobre strane u teškoj situaciji: „ Lipodistrofija mi daje profinjen izgled lica”, „Sada na svijet gledam drugačije, više sam kod kuće s djecom, vidim prirodu koju prije nisam vidio, manje radim i više se posvećujem sebi i relaksaciji”. Takve osobe održavaju svoje samopoštovanje i opiru se osjećaju bespomoćnosti i beznađa.

Kako se osobe nose s bolešću također ovisi i o nekim demografskim podacima, tako se, primjerice, žene lakše prilagođavaju na ovisničku i pasivnu ulogu duže vremensko razdoblje koje često nosi bolest, dok su muškarci asertivni i neovisni po svojim ulogama koje najčešće u društvu imaju, što se kosi s ulogama koje nosi bolest. Životni je vijek također važan kod adaptacije, pa tako djeca često ne razumiju prirodu svoje bolesti, terapiju koju moraju uzimati i dugotrajne učinke, te su njihove zabrinutosti usmjerene na ograničenja koja im bolest nameće na njihove životne stilove i aktivnosti, strašne medicinske pretrage koje su iskusili i moguće odvajanje od roditelja. Adolescenti, pak, razumiju svoju bolest, ali njihova želja da budu kao vršnjaci dovodi do toga da negiraju neke aspekte svoje bolesti.

Mladi odrasli ljudi, pak, žale jer možda nisu imali šanse da ispune svoj život u smjeru kako su željeli – ženidba, djeca, karijera, dok odrasli srednjih godina imaju osjećaj da su im njihove uloge i životni stilovi narušeni te nisu uspjeli završiti neke svoje životne zadatke – posao. Stariji ljudi, pak, mogu žaliti što neće moći uživati u zasluženom životnom odmoru koji su zaslužili dok su teško radili u životu i žrtvovali se.

Osobna vjerovanja također mogu otežavati prilagodbu, npr. „ako me ništa ne boli, nisam ozbiljno bolestan”, naraočito kod HIV-a koji dugo ne donosi nikakve ozbiljne probleme.

Fizički i socio-okolinski faktori

Prisutnost socijalne podrške u cjelini pomaže osobama da se bolje nose sa svojom bolešću. Osobe koje su samci teže se prilagođavaju, no također se može dogoditi da nas osobe iz socijalne mreže miniraju lošim savjetima, a tu je i izolacija uzrokovana diskriminacijom.

Primarni izvor podrške je obitelj, pa onda partneri, prijatelji, susjedi i sl. Grupe samopomoći također pomažu u adaptaciji jer omogućuju informcijsku i emocionalnu podršku.

Fizički aspekt okoline također može utjecati na uspješnost prilagodbe na bolest, tako ako bolnica djeluje dosadno i sputavajuće te depresivno na raspoloženje i moral osobe, prilagodba će biti otežana. Ista takva situacija odnosi se i na privatni životni prostor u kojem osoba boravi.

Ova tri utjecaja međusobno su povezana i mogu modificirati jedan drugoga. Tako osoba koja je više educirana ili kulturološki višeg socijalnog statusa može lakše doći do neke informacije ili pomagala koja su joj potrebna i sl.

Pretpostavka teorije krize je da suočavanje započinje s pacijentovom kognitivnom procjenom značenja ili važnosti njegove bolesti za njegov/njezin život. S obzirom na ishod te procjene, pojedinac formulira niz zadataka prilagodbe te koristi različite strategije suočavanja kako bi se nosio s tim zadacima.

Moos i Schaefer (1984, prema Aldwin, 2001) identificirali su sedam glavnih adaptivnih zadataka kod suočavanja s bolešću. Prva tri odnose se na samu bolest, a to su: 1) nošenje s fiziološkim posljedicama bolesti, uključujući simptome, bol i invalidnošću (nemogućnošću); 2) nošenje s terapijom (strogi režim uzimanja, nuspojave) kao i s bolničkim okruženjem; 3) razvijanje (uspostavljanje) i održavanje dobrih odnosa sa zdravstvenim radnicima.

Sljedeća četiri zadatka su općenitija, a odnose se na: 1) održavanje neke vrste emocionalnog ekvilibrijuma (ravnoteže); 2) održavanje svijesti o sebi, uključujući osjećaj kompetentnosti i stručnosti (znanja); 3) održavanje dobrih odnosa sa članovima obitelji i prijateljima; 4) pripremanje za buduća kritična stanja.

Svi prolaze kroz sve zadatke, no relativna važnost pojedinog zadatka ovisi o prirodi bolesti, osobnosti pacijenta i jedinstvenog seta okolinskog okruženja, situacije.

I članovi obitelji moraju prolaziti kroz slične prilagodbe i oni su jako važna pomoć pacijentu da postigne određeni cilj. Pacijent čija obitelj sudjeluje u režimu terapije i tretmana, koja ga potiče da bude uporan i odgovara na njihove potrebe na brižan i osjećajan način, znatno se uspješnije prilagođava na svoje kronično stanje.

STRATEGIJE SUOČAVANJA S HIV-BOLESTI KOJE PACIJENTI I NJIHOVI BLIŽNJI KORISTE KAKO BI SE NOSILI SA ZADACIMA PRILAGODBE (prema Moos, 1982):

1. negiranje ili umanjivanje

2. traženje informacija

3. učenje kako si pružiti medicinsku pomoć

4. postavljanje konkretnih limitiranih ciljeva

5. traženje instrumentalne i emocionalne podrške

6. razmišljanje (uzimanje u obzir) o mogućim događajima u budućnosti

7. nalaženje podnošljive perspektivu.

1. Negiranje ozbiljnosti situacije. Kao što smo već vidjeli, ovaj pristup može biti koristan u ranim fazama prilagodbe na zdravstveni problem. Pacijenti mogu imati koristi od ovog pristupa ako ga koriste selektivno kako bi privremeno stavili sa strane svoje emocije te kako bi sačuvali sebe od osjećaja preplavljenosti te si dali vremena da orgniziraju svoje druge resurse suočavanja.

2. Traženje informacija o bolesti i mogućnstima liječenja.

3. Učenje kako si pružiti medicinsku pomoć – ovaj pristup daje osjećaj kontrole i osobne efektivnosti u odnosu na svoje zdrastveno stanje.

4. Određivanje konkretnih limitiranih ciljeva kao što su vježbanje ili izlasci i druga socijalna okupljanja i održavanje svakodnevne rutine koliko je to moguće. Kada se na ovaj način osoba ponaša, pacijenti i njihovi bližnji imaju nešto čemu se mogu nadati te mogućnosti za postizanje ciljeva koje smatraju smislenima.

5. Tražiti instrumentalnu i emocionalnu podršku od obitelji, prijatelja i drugih stručnjaka izražavanjem svojih potreba i osjećaja.

6. Razmišljati o mogućim događajima i stresnim okolnostima kako bi znali što se nalazi ispred, u budućnosti, te kako bi bili pripremljeni za neočekivane poteškoće.

7. Nalaziti podnošljivu perspektivu u odnosu na zdravstveni problem i tretman tako što se nalazi dugotrajna svrha ili značenje za bolest. Pacijentima je to najčešće religiozno vjerovanje ili prepoznavanje pozitivne promjene koja je uslijedila kao posljedica bolesti.

Sve te strategije suočavanja su dobre za pojedine zadatke te u kombinaciji jedne s drugima ako se koriste umjereno (primjer izbjegavanja). Tako traženje informacija može pomoći pacijentu da se bolje nosi sa simptomima bolesti, a postavljanje ciljeva može mu pomoći da vježba i na taj način svoje opće zdravstveno stanje održava boljim, smanjuju se nuspojave lijekova, npr. masnoće u krvi.

Prilagodba je, dakle, proces stvaranja promjena za pacijenta kako bi se konstruktivno prilagodio na životne okolnosti u kojima se našao. I TAKVE PRILAGODBE MOGU POBOLJŠATI KVALITETU ŽIVOTA UNAPRJEĐUJUĆI UČINKOVITO PSIHIČKO, FIZIČKO I SOCIJALNO FUNKCIONIRANJE.

Literatura:

1. Aldwin, C. M. (1994): Stress, Coping and Development. New York, The Gilford Press.

2. Sarafino, E. P. (1998): Health Psychology. New York, John Wiley and Sons. Inc.

3. Chippindale, S., French, L. (2005): ABC AIDS – HIV counselling and the psychosocial management of patients with HIV or AIDS.

Dostupno na: bmj.bmjjournals.com/cgi/content/full/322/7301/1533

Sanja Belak Kovačević, prof. psiholog

Komentirajte članak

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Nužna polja su označena s *